9 asja, mida teised sulle SM-i kohta ei räägi, küll aga mina

Enamik inimesi ei tea SM-ist kuigi palju ja kui aus olla, siis minagi olin üks neist.

Seda seni, kuni sain diagnoosi.

Äkitselt pidin otsima infot, mida ma ei uskunud end kunagi vajavat. Erksavärvilised brošüürid jagasid abivalmilt teavet selgroo, aju, närvikiudude, ägenemiste, remissioonide ja kõige muu haigusega seonduva kohta.

Kuid SM-il ja sellel, kuidas see mind mõjutas on veel teisigi omapäraseid külgi, millest keegi eriti ei räägi. Kuna olen aastaid SM-iga elanud, siis mõtlesin saladuseloori kergitada. Siin on üheksa asja, mida ma tahaksin, et inimesed minu elust SM-iga teaksid.

Ma ei saa enam nalja teha

Minu SM-i aju lubab mul üksnes parima nalja meelde tuletada, nii et publik ripub iga mu sõna küljes (vähemalt minu ettekujutuses), aga siis ... põmm! puänt ei tule meelde. See on SM-iga kaasnevate kognitiivsete häirete tulemus ja kuigi olen muuga üsna hästi hakkama saanud, olen anekdootide rääkimisest praeguseks loobunud. Nüüd kuulub minu repertuaari vaid üks nali: „Niisiis, üks naine astub baari...“

Mu käed on nagu magnetid

Magnetid, mis tõmbavad ligi üksnes keraamikat ja klaasi. Vähemalt nii see mulle tundub. Lihastalitluse ja koordinatsiooni halvenemine on SM-i peamisi tunnuseid. Kui jätate mind tuppa, kus minu läheduses on tass või klaas või kauss, siis olen justkui sunnitud seda enda poole tõmbama ja maha pillama. See võiks olla mu supervõime, kui see vaid nii tüütu ei oleks.

Säästan põsepuna pealt terve varanduse

SM-i soojatalumatus ehk Uhthoffi sümptom tähendab, et ka kõige tagasihoidlikum kuumus paneb mind õhetama nagu Inglise roosi. Pean sellega ettevaatlik olema, sest kui kuumus on liiga suur, saab Inglise roosist kiiresti Marbella nahk.

Olen väsinud olemast väsinud

Ma ei tee nalja. Kui ma vaid järele annaks, saaks SM-iga kaasnevast kurnatusest kergesti täisajaga töö. Ma võin magada igal ajal ja igal pool, kui vaid pea padjale panen. See on kurnav. Kui mu poeg käis veel koolis, harjutasin end magama diivanil tikksirgelt, silmad pooleldi lahti, valmis tegutsema, kui kuulsin välisukse taga tema poriste ragbisaabaste trampimist.

Kõnniteed pakuvad lõputult närvikõdi

Kui oled kogu aeg hõivatud oma nina ette vaatamisega, sest sul on laisk jalg ja võid muidu komistada, siis saab sellest omamoodi hobi. Stratford-Upon-Avoni tänavad olid eriti huvitavad, sest võimalik, et kõndisin Shakespeare'i enda jalajälgedes.

Sa võid mulle rääkida millest iganes

See on seotud esimese punktiga ehk võimetusega nalju rääkida. Mu mälu on täiesti kohutav, nii et tooge aga oma kõige süngemad saladused lagedale. Ma annan head nõu ja olen nagu üks suur kõrv, lisaks pakun popkorni, aga homseks on kõik meelest pühitud. Milline suurepärane sõber, kas pole?

Pori on ilus

Mul on olnud jalgades aastaid neuropaatiline valu – surisev, näpistav, torkiv tunne. Seda kirjeldatakse kui „jalgade hambavalu“. See ei vaibu hetkekski. Ühel päeval töö juures (olen ehitaja; asi oleks palju keerulisem, kui töötaksin kontoris) läksin ehitusplatsile, mis oli lihtsalt üks mudaväli. Panin kummikud jalga ja sukeldusin. Milline õndsus!

Esimest korda elus andis valu järele. Kui mul oleks aega ja raha, siis pakuksin igale neuropaatilise valuga SM-i haigele mudavanni, kuhu ta saaks oma jalad sisse torgata.

Riskimine on asja väärt

Kui halvim on juba juhtunud, siis mis on halvim, mis saab veel juhtuda? SM muutis mu vapraks ja natuke nipsakaks. Täitsin oma kaua vaka all hoitud lapsepõlveunistuse ja hakkasin kirjanikuks. Nüüd ma siis kirjutan. Olen eestkõneleja, korraldan kampaaniaid (väikeses mahus) – sellest piisab, et mind märgataks. Elan nüüd oma unistuste elu, kuigi jah ...

Kohtingud on õudusunenägu

Olen olnud SM-i diagnoosi saamisest saadik vallaline, sest mu tolleaegne partner kadus kiirelt, nii et tolmupilved taga. Naljatan, et minu kohtinguprofiilis võiks olla kirjas „45-aastane lahutatud naine teismelise lapsega, kes on natuke paks (mina siis, mitte teismeline), ei oska nalja teha ega õpi iialgi korralikult silmalainerit kasutama. P.S. Ja mul on SM“. Pole just parim sissejuhatus, kuid olen endiselt lootusrikas.

Järeldused

See loetelu pole ammendav, vaid kirjeldab üksnes mõndasid SM-i paljudest tahkudest. SM-i kui eluaegse kaaslasega harjumine nõuab palju katse-eksitusmeetodil tegutsemist ja veelgi rohkem kohanemist. Aga on nagu on – me peame elama nii, nagu oskame.

Igaühe SM on erinev, kuid sellest hoolimata oleme omavahel seotud, sest saame jagada oma lugusid, nippe ja vihjeid. Üheskoos tuleme toime, SM-iga kaasnevate raskuste kiuste.

LA/TV/20/0018 Juuli 2020