Barbara Stensland

Barbara Stensland on kirjanik, blogija, ehituse projektijuht ja osakoormusega doktorant. Šotimaalt pärit naine elab praegu Ühendkuningriigis, Lõuna-Walesis. Alates 2012. aastast on Barbara pidanud blogi oma elust SM-iga, oma pojast, kellele ta viitab kui „Teismelisele“ ja kes õpib praegu ülikoolis ning kõigest muust, mis pähe tuleb. Ta omandas hiljuti Cardiff Metropolitani ülikoolis loovkirjutamise magistrikraadi ning on otsustanud aidata end veel kord traumast ja unetutest öödest üle, võttes samal erialal ette doktorantuuri.

Kes on Barbara?

Barbara Stensland on kirjanik, blogija, ehituse projektijuht ja osakoormusega doktorant. Šotimaalt pärit naine elab praegu Ühendkuningriigis, Lõuna-Walesis.

Alates 2012. aastast on Barbara pidanud blogi oma elust SM-iga, oma pojast, kellele ta viitab kui „Teismelisele“ ja kes õpib praegu ülikoolis ning kõigest muust, mis pähe tuleb. Ta omandas hiljuti Cardiff Metropolitani ülikoolis loovkirjutamise magistrikraadi ning on otsustanud aidata end veel kord traumast ja unetutest öödest üle, võttes samal erialal ette doktorantuuri.

Tema raamat „Stumbling In Flats“ („Koperdamisi tasasel pinnal“) jõudis auhinna International Rubery Book Award 2015. aasta nominentide hulka ja magistritööna kirjutatud novell auhinna Exeter Story Prize 2017. aasta kandidaatide nimekirja.

Vabal ajal võib teda sageli leida järjest Netflixi sarju vaatamas, kohvikutest inspiratsiooni otsimas ja sojapiimaga caffè latte'sid nautimas. Samuti kohtumas sõpradega, kes on teda algusest peale toetanud. Ahjaa, lisaks meeldivad talle kallid küünlad ja muuseumide kingipoed!

Lühike haiguslugu

Hakkasin täheldama SM-i sümptomeid 2011. aastal ja 2012. aastal sain diagnoosi. Minu SM algas äkitselt, ilma ette hoiatamata, nii et see pööras kogu mu elu pea peale. Ma ei jäänud ilma mitte üksnes oma partnerist, vaid ka töökohast. Mind vallandati, sest ma olin „kohustus“, nii et SM-iga harjumise ajal pidin ühtlasi ebaõiglase vallandamise pärast lihtsalt kohtus oma õiguste eest võitlema.

Võitsin selle kohtuasja ja sellest ajast saadik olen tegutsenud puudega, eriti SM-iga inimeste õiguste eest kõnelejana. 2017. aastal jõudsin SM-i ühingu aasta kampaaniategija finaali.

Minu sümptomid võivad mind sageli tagasi hoida – väsimus, laisk jalg, tasakaaluhäired ja kõndimisprobleemid –, kuid kui tunnen end piisavalt hästi, rühin muudkui edasi. Mul on pidevalt meeles, et mu isa suri 1978. aastal 35-aastasena SM-i tüsistustesse. Olen õnnega koos, et mul on olnud ligipääs ravile ja toele, mida tol ajal lihtsalt veel ei olnud.

2016. aasta kevadel paluti mind nõuandjaks SM-i lühifilmile „Spoon Fed“ („Lusikaga toidetud“), mille peaosas olid Lesley Sharp („Scott and Bailey“, „The Full Monty“) ning Joseph Mawle („Game of Thrones“) ning minul ja mu raamatul oli selles episoodiline osa.

Hiljuti sai minust ühingu Disability Wales #IamEmbolden'i saadik. Keskendun Walesi kurtide ja puudega naiste ja tüdrukute julgustamisele oma haridusteed jätkama.

Osalen patsientide esindajana mitme organisatsiooni akadeemilistes uuringutes, kirjutan arvukatele veebilehtedele ja ettevõtetele ning olen andnud puude teemal intervjuusid BBC Wales'ile ja BBC Radio Wales'ile. Samuti on minust kirjutanud paljud ajalehed, eriti seoses kampaaniatega taksojuhtide aadressil, kes keelduvad lühikestest sõitudest, ja ebainimlikust Personal Independence Payment'i (isikliku iseseisva maksmise) süsteemist.