Kuidas mõjutab minu lapsi elu peres, kus lapsevanem on krooniliselt haige?

Kroonilise haige perekonnad kohtuvad rohkete takistustega; pärast lapsevanema haigestumist peavad paljud neist muutma oma toimetuleku strateegiaid. Enesestmõistetavalt on olemas väga erineva koosluse ja suurusega perekondi, seega on iga olukord täiesti ainulaadne.

Süvenemata isiklikesse keerulistesse asjaoludesse, saan siiski veidi rääkida oma pere kogemusest kroonilise haigusega ja selle mõjudest pereliikmetele. Täna püüan selgitada, kuidas elu koos krooniliselt haige lapsevanemaga on mõjutanud mu lapsi. Loodan anda teistele kroonilise haigusega vanematele ettekujutuse sellest, kuidas nende lapsed toime tulevad ja millisena näevad oma rolli perekonnas.

Samuti tahaksin jagada mõningaid strateegiaid, mida meie perena oleme järele proovinud. Lisan mõned, millest oli abi, ja mõned, mis meie puhul ei toiminud. Kaaluge kõiki võimalusi – teile võivad need sobida!

Meie perekonna lühitutvustus

Abiellusime Joeliga 2003. aastal. Peagi, 2004. aastal, sündis meie vanem poeg ja peaaegu kaks aastat hiljem tema vend. 

Olin algkooliõpetaja, kes oli spetsialiseerunud lapse esimestele eluaastatele. Armastasin oma tööd, kuid krooniline haigus on mu töövõime tänaseks hävitanud ja see tähendab, et ma ei saa töötada ega üldse palju midagi teha. Joel on mu peamine hooldaja, samas kui mu poegi võib liigitada nooremhooldajateks.

Mul on ka riigi poolt määratud igapäevane hooldaja. Nad aitavad mul riietuda ja hoolitsevad selle eest, et ma sööksin piisavalt head toitu.

Ebatüüpiline migreen algas mul juba puberteedieas, aga 2014. aastal diagnoositi mul haruldane ajuhaigus: idiopaatiline intrakraniaalne hüpertensioon (IIH). Minu sümptomid on pidev valu, liikumisvõime vähenemine ja ilma hoiatavate nähtudeta kukkumine või minestamine. Mulle on tehtud kuus peaaju operatsiooni ning kolm kolju- ja lülisambaoperatsiooni, kuid tänaseks olen siiski praktiliselt voodihaige. Minu hooldajad – pojad kaasa arvatud – peavad olema alati valvsad.

Kui palju me peaksime oma lastele rääkima?

Keerulise kroonilise haiguse olemust on raske selgitada ükskõik kellele, rääkimata lastest, olenemata nende vanusest. Ei ole olemas ühte kindlat moodust, mille abil tulla toime kroonilise haigusega ja selle mõjudega pereelule. Iga laps reageerib neile muutustele erinevalt.

Lapsevanema ja õpetajana usun, et siin tuleb lähtuda oma lastest. Seega leppisime pärast diagnoosi kinnitumist Joeliga kokku, et vastame oma poegade küsimustele nii ausalt kui võimalik. 

Lapsevanemate kasvatusstiilid on aga erinevad. Mõned võivad otsustada, et ei soovi oma lapsi koormata oma murede või probleemi üksikasjadega. Selles artiklis jagan oma isiklikke mõtteid ja arvamusi, mis ei pruugi teile sobida, ja ka see on täiesti normaalne. 

Tihtipeale teavad lapsed toimuvast palju rohkem, kui me arvame, kuid see, mida nemad näevad, kuulevad ja mõistavad, erineb tõenäoliselt sellest, mida meie täiskasvanutena arvame, et nad tajuvad. Ka kõige empaatilisemal lapsevanemal on raske mõelda nagu laps. 

Kui meie raamistik ei ole sarnane, võib segadus viia ärrituse ja ärevuseni, seda isegi siis, kui teeme kõik selleks, et oma lapsi kaitsta. 

Usun, et faktide varjamine oma laste eest põhjustab segaduse, ärevuse ja hirmu kuhjumist emotsionaalseks plahvatuseks; seetõttu räägin oma lastele nii palju kui võimalik, võttes arvesse nende vanust, küpsust ja hetke emotsionaalset heaolu. 

Muidugi ma ei jaga päris kõiki üksikasju ega fakte, eriti siis, kui lapsed olid üsna väikesed, aga ma püüan neil aidata mõista, mis toimub.

Minu poiste arusaamad kroonilisest haigusest

Küsisin mõlemalt pojalt, milline on olnud meie elu kroonilise haigusega. 

Sel ajal, kui mu seisund halvenes, oli üks poiss kaheksa- ja teine kümneaastane ning nad mäletavad sellest ajast mõnda olulist hetke. Nüüd oskavad nad oma tundeid sõnades väljendada ja sel teekonnal kogetut kajastada.

Tänu paljudele strateegiatele ja professionaalsele toetusele tundsid mu poisid end mugavalt, kui neid küsimusi esitasin, ja vestlesid minuga vabalt. Selleni ei jõua üleöö – laste avameelsuseni jõudmiseks on kulunud rohkesti tööd ja vaeva. 

Joel ja mina loeme nende toimetamata sõnu. Kuigi see oli tunnetest tulvil lugemine, muutsid nende siirad vastused meid väga uhkeks nende ja selle üle, mida me koos oleme saavutanud

Mida mu poisid ütlesid elu kohta kroonilise haigusega

Siin on mõned peamised mõtted minu poegadelt selle kohta, mis juhtus, kuidas nad end tundsid ja mis neid aitas. 

Poisid usaldasid mind, et ma edastan nende mõtteid ilma muutusteta, seega toimetasin nende väiteid vaid konteksti andmise eesmärgil. 

V tähistab vanemat ja N nooremat poega. 

V: Ma ei mäleta palju oma tunnetest sel ajal, kui ema tõsiselt haigestus, aga ma arvan, et ema ja isa tegelesid sellega kõigepealt ise ja alles siis rääkis isa meile, mis toimub.

N: Olin tema pärast kurb, sest teadsin, et see on raske, aga samal ajal olin veendunud, et kõik laabub, sest me oleme hea meeskond.

V: Mäletan, kuidas emme ja issi näitasid meile kolju pilti, et selgitada emme esimest operatsiooni. Algul oli see väga hirmutav, aga vähemalt ma teadsin, mis toimub. Kuna olin toimuvast teadlik, siis tundsin ennast kindlalt. Mul oli hea meel, et võisin otsustada, kelle juures ma tahan olla sel ajal, kui nemad ära on.

V [jätkub]: Nüüd on kõik selge. Issi räägib meile logistikast, mis toimub haiglas ja mida me peame teadma, kuni nad ära on. Kui oleme kodus, siis näeme ema ka siis, kui ta on liiga haige, et tulla alla ja vaadata koos telekat või filmi. Isa ütleb meile alati, kui ema on öösel kukkunud.

V [jätkub]: Algul ma ei näidanud üldse välja, kuidas see mind mõjutab, kuid ma sain rääkida isaga, sest tema oli terve. Alles viimased paar aastat tunnen, et saan sellest ka emaga rääkida. See, et saame asjast vabalt rääkida, on aidanud mu heaolu säilitada. 

V [jätkub]: Seda, mis tunne on, kui lapsevanemal on krooniline haigus, ei ole lihtne võrrelda millegi muuga. Arvasin, et teen samu kodutöid nagu mu kaaslased, aga tegelikult on need siiski erinevad. Meil tuleb sagedamini teha õhtusööki ja õppida märkama alarmsignaale. Peame olema vastutustundlikumad. Ma ei saa lihtsalt istuma jääda, vaid pean aitama.

N: Arvan, et mind on julgustatud olema töökam ja abivalmim kui minu vanuses inimesed tavaliselt on. Me võiksime lasta lihtsalt isal üksi kõike teha, kuid otsustasime teisiti, sest meie perekond ei ole selline – me aitame üksteist.

V: Olen õppinud olema hoolivam ja oma tunnetega toime tulema.

N: Oskan hästi teisi julgustada ja toetada. Olen õppinud olema empaatiline. Me saame kõigest paremini aru, kui emme ütleb meile, kuidas ta end tunneb, nii et me küsime seda temalt iga päev.

N [jätkub]: Kui läheme kogu perega välja, on see stressirohkem kui varem. Peame arvestama ema ratastooliga, veenduma, et koht on ratastooliga ligipääsetav ja pole tema jaoks liiga lärmakas. 

N [jätkub]: Kodus ühiselt aja veetmine on väga tore. Meil kõigil on sarnane huumorimeel ja me leiame alati midagi, mis kõigile meeldib.

N [jätkub]: Minu arvates on perekondlikud koosolekud kasulikud, sest saame rääkida ilma hinnanguid andmata ja meid julgustatakse kõigest avatult rääkima. See tähendab, et me ei solva ega haava üksteise tundeid väljaspool koosolekuid, sest me teame, kuidas kõik ennast tunnevad. 

N [jätkub]: See, kelle poole ma oma probleemidega pöördun, sõltub probleemi olemusest, aga ma saan rääkida nii ema kui ka isaga. Kui tegemist on mõne teise pereliikmega, kes mind ärritab, siis sellest on lihtsam rääkida emaga.

N [jätkub]: Ma olen mures, et emme seisund halveneb.

N [jätkub]: Minu pere juures meeldib mulle asjaolu, et me räägime oma tunnetest avatult ja aktsepteerime üksteist. „Kõigepealt perekond, siis sõbrad.“ Mulle meeldib, et oleme ühtehoidev seltskond. Olen uhke selle üle, kui hästi me saame üheskoos hakkama emme haigusega ja et me tunnustame kõiki; me ei pea kedagi teistest halvemaks. Olen uhke selle üle, kui küpsed me oleme.

N [jätkub]: Kui ma saaksin midagi meie perekonna elus muuta, siis sooviksin veel rohkem aega koos veeta. Pole tähtis, kui kaua see kestab; tähtis on koos olemine.

Mu noorema lapse nõuanne teistele lastele:

N: „Algus ei pruugi olla kerge, kuid kui ükskord ära harjud, siis teeb see sind paremaks inimeseks. Sa õpid kiiresti olukordadega kohanema.“

Poiste vastustest selgub, et mõnikord oleksime võinud teha rohkem, et aidata neil asjadest aru saada. Tajusime ebamääraselt, et me kõik vajame pärast kriisi sattumist toetust. Otsisime professionaalset abi, mis on meid kõiki aidanud.

Kuidas meie lapsed arendasid välja omaenda emotsionaalse toimetuleku tööriistakomplekti

Mõistes, et minu haigus on pikaajaline, astusime järgmised sammud poegade toetamiseks. Aja möödudes sai selgeks, kui oluline oli otsuste tegemisse kaasata ka lapsed. 

Selle käigus suutsime luua neile emotsionaalse toimetuleku tööriistakasti.

1. Andsime oma olukorrast koolile varakult teada ja kaasasime poiste õpetajad. Me arutasime kodust elu, koolitööd ja käitumist koolis ja kodus.
2. Alustasin „positiivse purgi“ täitmist, see tähendab, et igaüks meist ütles midagi head oma päeva kohta, olgu see või pisiasi. See kirjutati paberile ja pandi purki.
3. Palusime abi kooli kogukonnalt ning tuge pakkusid väga paljud lapsevanemad. Algul muretsesin, et paljude inimeste kaasamine koolivälisel ajal on häiriv; nüüd arvan, et see valmistas mu lapsi ette selleks, et nende elus osaleb palju teisi täiskasvanuid, näiteks hooldajaid.
4. Sotsiaaltöötajad tulid meie koju poisse külastama, et näha, kuidas neid toetada. Nooremale anti kunstiraamatuid ja vanemale lingid, mille kaudu materjalidele ligi pääseda.
5. Kui taipasime, et me ei tule ise toime, läksime pereteraapiasse. Neil seanssidel oli pikaajaline mõju meie eluga toimetulekule koos minu kroonilise haigusega. 

Mu noorem laps ütles: 

„Tegelikult me ei tahtnud sinna minna, aga sellest oli kasu. Ma sain oma tundeid asjalikult väljendada. Samuti aitas see meil rohkem teada saada sellest, kuidas teised pereliikmed mõtlevad ning saime jätkuvalt üksteist tundma õppida. Omandasime piisavalt tõhusad suhtlemisoskused, mille abil jätkata oma teekonda pärast teraapia lõppu.“

6. Rakendasime teraapiat perekondlikel koosolekutel, arutades häid ja halbu kogemusi, sageli otsisime üheskoos lahendusi.

 Sellist suhtlusviisi jätkame me siiani igapäevaselt, tegeledes aegsasti iga probleemiga, enne kui see suureks paisub. Nüüd tähistame iga kuu lõppu sellega, et paneme sõnadesse kõik head asjad: asjad, mille eest tänulik olla ja asjad, mille üle oleme uhked.

7. Peame kõige olulisemaks iga päev üheskoos aega veeta. Arutame iga päeva häid ja halbu külgi ning räägime lahti kõik probleemid.
8. Tähistame iga päev oma väiksemaid võite ja premeerime suuremate korral, tehes midagi koos.

Mida lapsed tahaksid, aga ei saa meile öelda

Isegi kui peres on tavaks väga avatult suhelda, siis loomulikult on igas vanuses ja igas eluetapis lastel sageli raske rääkida oma vanematele, mis neid häirib või muretsema paneb. 

Lapsed, kes peavad toime tulema haige vanemaga, võivad sageli oma tundeid alla suruda, sest nad ei taha põhjustada muret ega meid koormata. Pöörake tähelepanu, kas miski viitab järgmisele:

1. Nad kurvastavad sõpruse või peresuhete pärast
2. Nad kardavad seda, mis haigestunud vanemaga juhtub
3. Kuna kõik on uus, siis ei ole neil seda millegagi võrrelda
4. Nad on pahased oma venna või õe peale ja selle tunde allasurumine põhjustab ärevust
5. Nad tunnevad, et nad ei saa kaasa rääkida otsustes selle kohta, kuhu nad lähevad või mida nad teevad
6. Nad tunnevad, et peavad kodus ebaõiglaselt palju töid tegema
7. Nad suruvad oma tundeid alla ja see muudab neid ärevaks/murelikuks/vihaseks
8. Nad on stressis või häbenevad, kui koos kodust välja minna
9. Neil on piinlik, et vajate abivahendeid, näiteks ratastooli või trepilifti
10. Neil on ebamugav millegi pärast, mis muudab nad teistest erinevaks
11. Teie leitud või välja võideldud toetus muudab nad ärevaks
12. Strateegiad, mida te proovite, tekitavad neis ebamugavust
13. Neid tögatakse või kiusatakse selle eest, et nad on teistsugused

Strateegiad vanematele oma laste toetamiseks

Kindlasti tuleb alati võtta aega selleks, et märgata, kuidas lapsed saavad hakkama kõigi kroonilise haigusega kaasuvate lisamuredega. 

Allpool on kirjeldatud mõningaid strateegiaid, mida saate selleks kasutada. Märgake seda, mis aitab neil ennast kindlamalt tunda. Võtke alati arvesse nende vanust, küpsusastet ja enesekindlust ning pidage meeles, et see kõik võib võtta aega.

1. Selgitage neile toimuvat eakohasel viisil
2. Kasutage raamatukogust laenutatud raamatuid, mis aitavad lastel mõista haiglate ja puuete maailma
3. Looge mänguasjade tagavara, et saakside premeerida väikseid võite
4. Seadke sisse süsteem perekonna koosolekute pidamiseks ja tehke koosolekuid regulaarselt
5. Laske lastel valida tegevusi (mis võivad olla tasuta), millega neid premeerida tulemusliku koosoleku eest
6. Alustage iga päeva sellega, et olete tavapärasel ajal valmis neid aktiivselt kuulama
7. Kasutage nukkudega mängimist, et selgitada asju lastele, kes ei oska sellest rääkida
8. Aidake neil leida hobi, mis aitab pingeid maandada
9. Kasutage mikrofoni (kujuteldav mikrofon sobib hästi) ja laske neil teid intervjueerida, et nad saaksid küsida selle kohta, mis neid huvitab
10. Kirjutage neile postkaart/kiri sellest, mida te tunnete
11. Jätke kõrvale süütunne oma haiguse pärast, see ei aita teid ega neid
12. Leidke lapse tugevad küljed ja valdkonnad, mille kallal töötada
13. Leidke igast päevast midagi positiivset, olgu see kasvõi pisiasi
14. Küsige lastelt, mida teised lapsed, kelle vanemal on krooniline haigus, võiksid soovida välja öelda
15. Kasutage loomingulisi väljundeid, näiteks kunsti, muusikat, tantsu jne
16. Julgustage lapsi päevikut pidama, lubades, et te seda ei loe (ja pidage oma lubadust)
17. Lubage neil olla vihane
18. Veetke perega üheskoos aega, et premeerida lapsi eesmärgi saavutamise eest
19. Õpetage lastele, kuidas teha ühte või kahte hooldustoimingut
20. Alustage „positiivse purgi“ täitmist. Seejärel määrake aeg, mil saate koos maha istuda ja lugeda valjusti ette kõik, mis sinna pandud on.

Küsimused, mida lapsevanemad saavad küsida, et soodustada suhtlemist

Samuti on oluline anda oma lapsele sõnaõigus. Tihtipeale ei pruugi nad teada, kuidas teatud teemadel juttu alustada või kuidas üldse keerulistest teemadest rääkida. Proovige esitada neile mõned küsimused, mida olen küsinud ka oma poistelt:

1. Kuidas sa ennast tunned selle tõttu, et emme on pikka aega haige?
2. Kuidas on sinu arust kodus asjad muutunud?
3. Kuidas sa sooviksid perega koos aega veeta?
4. Kellega sa räägid, kui sul tekib probleeme?
5. Millised asjad teevad sulle muret seoses krooniliste haigustega?
6. Mis rõõmustab sind oma perele mõeldes?
7. Mis teeb sind uhkeks oma perele mõeldes?

Kokkuvõte

Ilmselt me ei mõista, kui palju meie lapsed on teadlikud krooniliste haiguste mõjust. Lastel on ainulaadne ülevaade sellest, mis nende peres toimub, kuid neil võib olla raske rääkida selle kroonilise haiguse seotud tunnetest.

Kuulates oma poiste mälestusi kriisiaegadest, kui nad olid nii väikesed, olen mõelnud, kuidas minu valu nägemine ja minu nutmise kuulmine on neid mõjutanud. Varem oleks see tekitanud süütunnet, kuid nüüd näen, kui suure empaatiavõimega nad on teiste suhtes

Täna oskavad nad näha ka kroonilise haigusega elamises positiivseid külgi. Nad saavad kasu perega koos veedetud ajast ja teavad, et olen alati nende jaoks olemas, et aidata neil koolis ja kodus toime tulla. Minust on saanud nende usaldusisik ja me kõik oleme muutunud palju lähedasemateks.

Kui töötasime välja emotsionaalse toimetuleku tööriistakomplekti, siis koos sellega kasvas ka laste enesekindlus. Nad oskasid meile öelda, millest nad unistavad ja kus nad sooviksid käia. Vaadates seda oma endise õpetaja pilguga, mõistan, et see andis neile tagasi kontrolli olukorras, kus neile tundus, et see on täiesti kadunud.

Oleme alati püüdnud arvestada poiste tunnetega, kui tegime neid mõjutavaid otsuseid. Minu arusaam sellest, kuidas lapsed kohanevad, pärineb mu tööst õpetajana. Siin esitatud strateegiad on aga välja töötatud vahetult meie laste vajaduste järgi.

Mu lapsed on täna palju vanemad, nii et nad oskavad ennast selgelt väljendada. Olen aga kindel, et nad on selles palju osavamad just tänu meie poolt kasutusele võetud strateegiatele. Ma ei väidagi, et meil õnnestus kõik esimesel korral, kuid jõudsime selleni siiski, kui tegime koostööd.

Sedasi mõjutas krooniline haigus minu perekonda. Loodan, et te saate midagi sellest kasutada ja see aitab teil oma suhetes orienteeruda. Minu seisukohad põhinevad mu emakogemusel ja erineva kultuuri- ja muu taustaga laste õpetamisel 15 aasta jooksul.

Lõpetuseks soovin öelda, et parim, mida siit kaasa võtta, on järgmine:

Palun kuulake oma lapsi, ärge mõistke nende tundeid hukka ja julgustage jagama oma tundeid teiega nii tihti, kui nad vähegi soovivad.

NPS-EE-NP-00075