Miks me peame migreeni stigmadest vabastama

Mul on olnud migreen üle kahekümne aasta. Selle aja jooksul olen töötanud paljudel erinevatel töökohtadel ja kohtunud hulga erinevate inimestega. Mõned neist mõistavad ja aktsepteerivad seda, kuidas mu haigus võib mõjutada mu elu ja tööpäeva, aga teised ei mõista üldse.

Ma ütlen „ei mõista“, kuid mõnikord arvan, et nad tegelikult ei tahagi mõista. Nii lihtne on öelda teisele inimesele: „See on kõigest peavalu!“ või „Kõigil vahel pea valutab, ära liialda“. Tavaliselt on selle põhjuseks asjaolu, et inimesi ei huvita, kuidas migreen tegelikult mu elu häirib. Nad ei taha kuuldagi, et peavalu on vaid üks migreenihoo rohketest sümptomitest.

Nii lihtne on nimetada seda lihtsalt peavaluks ja pidada mind draamakuningannaks või veel hullem, laisaks ja viilijaks. Kahjuks olen elu jooksul seda palju kordi kuulma pidanud.

Migreeniga seotud stigmad on tegelikult olemas

Valetaksin öeldes, et lasen kuuldu lihtsalt kõrvust mööda libiseda. See ei õnnestu – sõnad saavad mu kätte ja teevad haiget. Olen alati oma tööd kirega teinud ja olnud uhke selle üle, seda enam on neid kommentaare valus kuulda. Veelgi raskem on leppida sellega, et ma kindlasti ei ole ainus, kellele nii on öeldud.

Aastate jooksul olen saanud halbu kogemusi seoses töökohal tekkinud migreenihooga. Üks neist kogemustest oli väga raske taluda ja pidingi lõpuks töölt lahkuma (põhjuseid oli mitmeid, kuid peamine oli kindlasti see, kui mõistmatult minu migreenihoogudesse suhtuti).

Mul on kroonilised igapäevased peavalud koos migreeniga, see tähendab, et enamikul päevadest mu pea valutab, kuid tavaliselt ma lihtsalt jätkan tööd. Migreenihoogusid on kuu jooksul umbes 2-4 ja nendel päevadel võin mõnikord olla töövõimetu. Hormoonid on minu jaoks ÜLIOLULINE tegur ja tean, et hood tekivad mul enamasti menstruatsiooni paiku, seega palusin tööandjal oma vabad päevad planeerida sinnakanti, et saaksin vältida haiguslehe võtmist. Kahjuks sellest ei piisanud.

Minu kohta öeldi „draamakuninganna“ ja „alati haige“. Mäletan, et kartsin oma juhi poole pöörduda, sest ta vastas: „Oh, jälle see Ciara tuleb oma peavaluga“. Ta pani mu kolleegid uskuma, et ma ei sobi meeskonnas töötama või et ma ei taha tööd teha. Lõpuks ma lahkusin töölt, sest ei suutnud enam taluda pidevat negatiivsust ja nende mõistmatust minu seisundi suhtes.

Tunne, et olen sunnitud lahkuma, oli väga rusuv ning mul läks kaua aega, et sellest üle saada. Minu arust on äärmiselt tähtis, et migreeniga inimesed võiksid jätkata täisväärtuslikku elu, seega tundus see kaotus tookord väga suurena.

Mul oli aga õnne ja leidsin endale teise töökoha, kus mu juht ja kolleegid mõistavad ja aktsepteerivad mu haigust.

Palun ärge saage valesti aru – selleni jõudmine võttis aega ja see polnud alati lihtne. Panustasin palju aega, et selgitada oma kolleegidele ja juhile migreeni olemust ja kõiki erinevaid mõjusid, mida see võib mu elule avaldada. Õnneks on mul suurepärased kaastöötajad, kes nägid ise, milline ma olin haigushoogude ajal ja et ma ei suutnud sel ajal toimida.

Arvan, et kasuks tuleb ka see, et üks kolleeg kannatab samuti migreeni all, sest meil on kombeks teineteist vajadusel toetada. Ta on mulle suureks toeks, kuna ta teab omast käest, milline see haigus tegelikult on. Usun, et see mõistmise tase on väga oluline.

Kui tähtis on suurendada teadlikkust

Õnneks on asjad aastate jooksul veidi paranenud ja teavet selle haiguse kohta on nüüd kindlasti lihtsam leida.

Kakskümmend aastat tagasi, kui sain oma esmakordse diagnoosi, oli teavet vähe, nii et isegi mul endal oli raske oma seisundit mõista. Tundsin ennast üksijäetuna, nagu ma oleksin ainuke inimene, kellel esinevad need keerulised sümptomid.

Seepärast on mul hea meel, et nüüd on olemas näiteks migreeniteadlikkuse nädal. See tutvustab migreenihaigust ja haiguse paljusid tüsistusi, pakub teavet, nõuandeid ja tuge migreeniga inimestele ja ka kõigile teistele, kes tahavad sellest keerulisest haigusest rohkem teada. Migreeni all kannatab erineval moel väga palju inimesi ja on kohutav mõelda, et kaaslaste mõistmatus võib seda koormat veelgi suurendada.

Loodan südamest, et mida rohkem inimesi räägib oma migreenikogemusest, seda rohkem mõistavad ka teised, et migreen ei ole lihtsalt peavalu. Minu sümptomite hulka kuuluvad peavalu, väsimus, iiveldus ja oksendamine, valguse- ja helitalumatus. Mõnikord võib migreenihoog kesta kuni kaks päeva ja kogu selle aja jooksul ei suuda ma voodist tõusta. See ei mõjuta mitte ainult mu tööelu, vaid ka isiklikku ja pereelu. Ma tean, et on ka palju teisi sümptomeid, mis mõjutavad inimeste elu nii mitmel muul viisil, seega üritagem võimalikult paljudele inimestele anda teadmisi migreeni erinevatest avaldumisvormidest. Loodetavasti soodustab see tulevikus paremat mõistmist ja kaastunnet migreeniga inimeste suhtes. 

NPS-EE-NP-00110