Toimetulek viha ja ebakindlusega, kui oled noor hooldaja

Dan Harding oli 19-aastane, kui temast sai oma ema ja nooremate vendade hooldaja. 15 aastat hiljem mõistab ta, et enamik algul kogetud vihast peitis endas pigem varjatud ebakindlust ja hirmusid. Täna räägib ta meile oma emotsioonidest, mis teda tabasid hooldajatee alguses, eeskätt sel ajal, kui tema ema ja vend diagnoosid said. Selgelt ja ausalt olukorda kirjeldades lisab Dan ka soovituse, mille üle ta ise noorena oleks õnnelik olnud.

Kogu mu elu muutus enne, kui jõudsin saada 20-aastaseks.

19-aastasena elasin ma Hispaanias ja teenisin elatist ragbimängijana. Sel ajal ei olnud mul mingeid erilisi elumuresid, kui välja arvata üks asi. Kontrastiks siravale Hispaania päikesele olid mu perekonna pea kohale juba mitu kuud kogunenud tumedad pilved.

Mu ema oli juba mitu nädalat haige. See meenutas vastikut grippi või infektsiooni. Mis iganes see ka oli, see ei läinud üle.

Me olime kokkuhoidev pere – mina, mu ema ja tema elukaaslane, mu õde ja väikevend, kes oli kõigest 2-aastane. Elasin sel ajal koos oma elukaaslasega kodust eemal, kuid mu suhted oma lapsepõlveperega olid endiselt tihedad.

Ema seisund muudkui halvenes ja ta käis järjest rohkem arstide vahet. Mu kaheaastasel vennal Ramónil hakkasid samal ajal avalduma õpiraskused, mis tegi veel eraldi muret.

Enne kui jõudsin nende äkiliste elu keerdkäikudega harjuda, sattus mu ema haiglasse. Meie tavapärane suhtlemine katkes. Nädala jooksul sain tema või tema arstidega suhelda vaid veidi.

Ema sai lõpuks diagnoosi

Järgmise infokilluna, mis ei tulnud otseallikast, sain teada, et ema kutsus enda juurde ühe perekonnatuttava. Olime õega vihased, tundsime, et ta varjab midagi meie eest. Meil oli suur mure ja segadus ning vajasime vastuseid nii paljudele küsimustele!

Tagasi vaadates saan aru, et see viha oli ebavajalik ja valesti suunatud. Võimalik, et ema soovis meid kaitsta halbade uudiste eest nii kaua kui võimalik. Võimalik, et kogu meie pere oli samamoodi ennast kaotamas nagu mu õde ja mina.

Seesama perekonnatuttav tuli haiglast kohe meie juurde. Mäletan, et sel päeval oli halb ilm, väga pilvine ja hall, mis oli nii erinev võrreldes harjunud Hispaania kliimaga. Möödujad tundusid sünged ja nende välimus sobis masendava päevaga hästi kokku.

Tagasi vaadates oli selle päeva veider värvitus täpselt kooskõlas selle olemusega.

John, meie perekonnatuttav, selgitas, et meie ema on väga haige, tal on vähk.

Olin mures ja hirmul, kuid samas ka vihane

Uudist kuuldes võttis taas võimust viha, mis oli tugevam kui šokk või kurbus. Olin pahane, et mina ja mu õde ei olnud esimesed, kes sellest teada said – tundus, et meid oli ignoreeritud.

John andis endast parima, kuid temagi ei teadnud kõiki üksikasju ega osanud anda selgitusi. Tal puudusid vastused paljudele küsimustele – tema kahetsusväärseks ülesandeks oligi tuua meile halbu uudiseid.

Mäletan, et küsisin, kas ka meid on tarvis millegi suhtes uurida või kas see vähk on geneetiline. Enamik mu perekonnast olid suitsetajad ning ma ei suutnud uskuda, et nad teevad seda iseendale. Aga kui suitsetamine oligi see, mis põhjustas ema haiguse?

Ema hulgimüeloom ei allunud ravile

Mõne päeva pärast tuli ema koju ja me saime rohkem vastuseid ja teadmisi. Tema ametlik diagnoos oli hulgimüeloom. Hulgimüeloom on teatud tüüpi vähk, mis kahjustab luude käsnataolist sisemust (luuüdi). „Hulgi“ tähendab seda, et tihti esineb haigus korraga mitmetes kehaosades.

Seda tüüpi vähi korral ilmuvad verre paraproteiinid, mis nõrgestavad luid ja takistavad tervete vererakkude teket.

Erinevalt teistest vähivormidest ei pruugi hulgimüeloomi puhul patsiendil olla iseloomulikku kasvajat ega kühmu ning algstaadiumis ei esine eriti sümptomeid. Tihti saavad arstid selle olemasolust teada rutiinsest vere- või uriinianalüüsist, mille järel tehakse luuüdi biopsia.

Täna diagnoositakse hulgimüeloomi kõige sagedamini üle 60-aastastel meestel. Minu ema oli kõigest 40-aastane, seega tegemist oli äärmiselt haruldase juhuga.

Müeloom oli üle võtnud 90% mu ema vererakkudest. Hulgimüeloomi ei saa välja ravida, on vaid leevendav ravi. Arsti sõnade järgi oleks ema vajanud imet, et ellu jääda.

Enam ma ei olnud lihtsalt oma ema poeg – minust sai hooldaja

Siis ja sel hetkel püüdsid kõik kuidagi kaasa lüüa ja mu ema aidata, nagu võimalik. Mõned koristasid maja, teised aitasid talle tagasitulekuks toa korda seada.

Keegi ei mõelnud siis selle peale, mida see diagnoos tähendas meile ning milline tulevik meid ees ootab. Olime uppunud käesolevasse hetkesse, vaatamata ei ettepoole ega tagasi.

Kahe kuu pärast olime hakanud oma uue eluviisiga harjuma. Mu kaheaastasel vennal Ramónil esines aga jätkuvalt raskusi.

Viimase kuue kuu jooksul olime käinud temaga mitmete arstide ja varajase arengu spetsialistide juures. Lõpuks selgus ka diagnoos – Ramónil oli autismi vorm, mida nimetatakse mitteverbaalseks autismiks. Kõigist autismidiagnoosiga lastest esineb mitteverbaalne vorm 25-50%-l.

Enne kui ema sai diagnoosi, ei olnud ma Ramóniga eriti palju aega koos veetnud. Olin temast 17 aastat vanem, elasin koos oma tüdrukuga ja mul oli töö, mille tõttu pidin kogu maal ringi reisima. Ma ei märganud kunagi, et ta oleks teistest väikelastest kuidagi erinev. Võibolla tundus ta veidi häbelikum ja eelistas alati üksinda olla.

Kui saime diagnoosi teada, tõrjusin selle oma peast ajutiselt välja. Ema oli nii haige ja tema oli mu esimene prioriteet.

Ülejäänud perele tundus see uudis mõjuvat palju halvemini. Ma ei teadnud täpselt, mis autism on, ning ema müeloom täitis sel ajal kõik mu mõtted.

Õnneks mu ema teadis, kui palju tuge Ramón võib tulevikus vajada ning seda, kui oluline on varajane sekkumine.

Iga päev oli täis uusi katsumusi ja veel rohkem emotsioone

See oli keeruline eluperiood. Ma ei otsinud abi ega rääkinud kellegagi. Hooldajate jaoks ei olnud palju kanaleid, kust abi saada või kasvõi auru välja lasta. Mul oli palju erinevaid tundeid ja olin liiga kangekaelne, et lugeda ja õppida.

Kuid põhiliselt tundsin ma viha. Seda on piinlik tunnistada, kuid esimestel päevadel oli viha kõigist teistest tunnetest tugevam. Olin pahane ema peale, miks ta ei rääkinud meile müeloomist kohe, kui sellest ise teada sai. Olin vihane kõigi teiste peale, et nad ei kuulanud mind, kui esitasin küsimusi või väljendasin muret.

15 aastat hiljem soovin, et oleksin olnud mõistvam nii enda kui teiste suhtes. Kõik olid ju stressis ja mures, lisaks tuli edasi elada ka oma elu.

Tõenäoliselt mu küsimusi ja muret kuuldi, kuid tegelikult ei olnud kellelgi piisavaid teadmisi ja keegi ei osanud mulle asju hästi selgitada. Samuti oli hooldamine kõigile teistele täpselt sama uus asi kui mulle.

Põhimõtteliselt olin ma ju alles teismeline. Kui täiskasvanud mu ümber olid kogu aeg sunnitud mulle vastama, et nad ei tea, siis võis see neis tekitada abitustunnet. Inimesed vajavad tunnet, et neil on mingi kontroll asjade üle, isegi kui need kipuvad käest minema.

3 asja, mida oleksin soovinud teada enne hooldajaks saamist 

Kui saaksin anda nõu 19 aastasele iseendale, siis võiks see olla järgmine: 

1. Võta aega enda vajadustele mõtlemiseks 

Sa ei ole murdumatu ja keegi seda ei oodatagi, seega hoolitse rohkem iseenda eest. Maailm ei ole lakanud pöörlemast. 

2. Hinda oma vaimset seisundit 

Tean, et sa oled vihane, kuid viha all on sügavamaid emotsioone, millega sa ei tegele. Räägi kellegagi, kellega saad olla avameelne ja ei pea kandma mingeid maske. Nad võivad sul aidata endas selgust saada. 

3. Leia oma vihale väljund 

Viha võib sulle praegu jõudu anda, aga aja jooksul hakkab sind kurnama. Viha ei tasu alla suruda – suuna see mõnesse hobisse, huvisse, räägi sellest sõpradega.

Kokkuvõte 

Ma kahtlen, kas oleksin 19-aastaselt midagi sellest kuulda võtnud, kuid see ei tähenda, et mu nõuanded ei oleks õiged. Kui loetu tuleb tuttav ette, siis otsige kindlasti abi. Terapeudi või veebipõhise tugirühmaga suhtlemine võib teie koormat kergendada. Ärge loobuge kõigest, mida armastate teha, ega jätke oma huvisid tagaplaanile.

Muidugi tuleb sõltuvalt olukorrast minna kompromissile ja kohanduda. Teie tundepuhangud võivad teid üllatada, kuna ei vasta ettekujutusele, aga millegi tegemine (ükskõik kui juhuslikult või ebakorrapäraselt) on igatahes parem kui oma tulevikust loobumine.

Usun, et elus on vähe asju, mida ei saa lahendada. Küsimus on katsetamises ja selle leidmises, mis toimib.

Loodan, et see kirjatükk ja järgmised, mis on tulemas, aitavad teil ja mul oma hooldamisteekonda valutumalt läbida. 

NPS-EE-NP-00124